Pacienti s Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou (IBD) sa na Slovensku dostávajú do alarmujúcej situácie. V lekárňach chýbajú lieky, na ktoré sú odkázaní a nové, moderné terapie sa k nim nedostávajú. Výsledkom je, že pacient sa stáva rukojemníkom systému – bez dostupnej liečby a s reálnym rizikom zhoršenia zdravotného stavu.
Dostupnosť liekov pre pacientov s IBD je dnes vážne narušená. Na trhu chýbajú aj základné tabletkové formy niektorých terapií, a to aj v dôsledku reexportov liekov do zahraničia. Pacienti, ktorí boli dlhodobo nastavení na tieto terapie, tak v dôsledku chýbajúcich liekov nemajú možnosť liečiť sa.
Situáciu zároveň zhoršuje fakt, že nové inovatívne lieky na slovenský trh neprichádzajú. Dôvodom je zdĺhavý proces kategorizácie, nastavovanie novej liekovej legislatívy a nedostatok odborného personálu na Ministerstve zdravotníctva SR zodpovedného na oblasť liekovej politiky. Slovensko tak v počte nových liekov vstupujúcich na trh zaostáva za inými krajinami, kde sú inovatívne lieky štandardne dostupné. „Pacient sa dnes dostáva do ťažkej situácie, moderná liečba existuje, no nie je dostupná. Buď chýba v lekárni, alebo sa k nej nedostane vôbec, pretože ju systém zatiaľ nepustil na trh,“ upozorňuje prof. MUDr. Tibor Hlavatý, PhD., prezident Slovenskej gastroenterologickej spoločnosti.
Biologická a inovatívna liečba pritom predstavuje zásadný posun v starostlivosti o pacientov s IBD, vrátane detí. Umožňuje dlhodobo stabilizovať ochorenie, predchádzať komplikáciám a udržať pacientov v práci či v škole. Bez nej však dochádza k zhoršeniu zdravotného stavu, častejším hospitalizáciám a vyššiemu riziku trvalých následkov.
„Dopady tejto situácie presahujú individuálnu rovinu. Neliečený alebo nedostatočne liečený pacient znamená vyššie náklady pre zdravotný systém aj ekonomiku v dôsledku komplikácií, invalidizácie či výpadkov z pracovného života,“ hovorí MUDr. Martin Huorka, PhD., predseda Pracovnej skupiny pre IBD Slovenskej gastroenterologickej spoločnosti.
K výzve na urýchlené riešenie situácie súvisiacej s nedostupnosťou liekov sa pridali aj pacienti združení v organizácii Slovak Crohn Club. „Nejde o jednotlivé zlyhania, ale o systémový problém. Pacienti nemajú garantovaný prístup k liečbe, ktorá je pre ich ochorenie kľúčová. Najhoršia nie je teda ani samotná choroba, ale neistota. Nikdy nevieme, či nám v lekárni liek vydajú, alebo nám len oznámia, že nie je dostupný,“ hovorí Veronika Ivančíková z pacientskej organizácie Slovak Crohn Club.
Slovenská gastroenterologická spoločnosť spolu s pacientami symbolicky pri príležitosti Svetového dňa IBD vyzýva na okamžité riešenie situácie – zabezpečenie dostupnosti existujúcich liekov, obmedzenie reexportov a zrýchlenie procesu kategorizácie nových terapií. Bez systémových zmien budú pacienti s IBD na Slovensku naďalej zostávať bez adekvátnej liečby.
O Svetovom dni IBD
Svetový deň IBD si 19. mája každoročne pripomínajú organizácie vo viac než 50 krajinách sveta s cieľom šíriť povedomie o Crohnovej chorobe a ulceróznej kolitíde. Na Slovensku sa k tejto iniciatíve opätovne pripája aj Slovak Crohn Club a Slovenská gastroenterologická spoločnosť. Symbolickým gestom vyjadrenia podpory pacientom budú 19. mája fialovou farbou osvetlené tieto dominanty miest Slovenska: Bratislava – Most SNP a Dóm sv. Martina, Košice – Katedrála sv. Alžbety, Banská Bystrica – hodinová veža a radnica, Nitra – hrad, Trnava – Mestská veža, Žilina – Budatínsky zámok.
O IBD
Idiopatické črevné zápaly (IBD), medzi ktoré patrí Crohnova choroba a ulcerózna kolitída, sú chronické zápalové ochorenia tráviaceho traktu. Postihujú najmä mladých ľudí v produktívnom veku a vyznačujú sa striedaním období pokoja a vzplanutí ochorenia. Pacienti trpia bolesťami brucha, hnačkami, únavou či výrazným znížením kvality života. Ochorenia si vyžadujú dlhodobú, často celoživotnú liečbu, ktorej cieľom je udržať ochorenie pod kontrolou, predchádzať komplikáciám a umožniť pacientom viesť plnohodnotný život.
